एक वर्षका यी बालकलाई १८ करोडको औषधी, के र छ रोग ?

काठमाडौं । बेलायतका एक बालकलाई सबैभन्दा महँगो औषधी दिइएको छ । उनले प्रयोग गरेको औषधी करीब १८ करोड रुपैयाँ भएको बताइएको छ । यी एक वर्षका बालकको नाम एडबर्ड हो ।

एडवर्ड स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी नामक रोग लागेको छ । जसलाई यो रोग लागेको हुन्छ, उसको मांशपेशीको वृद्धि गराउन आवश्यक प्रोटिनको कमी हुने गर्दछ । यो रोगका कारण बालक बस्न र उभिन सक्दैन भने हिँडडुल पनि सपना झैं हुन्छ । मुख्य कुरा यो रोगको उपचार अत्यन्त महँगो र कठीन हुन्छ । यद्दपी बेलायतमा उनको उपचार भने शुरु भएको छ ।

ती बालक एडवर्डलाई संसारकै सबैभन्दा महँगो औषधी जोल्गेन्स्मा दिइएको छ । यो औषधी संसारकै सबैभन्दा महंगो औषधीका रुपमा लिइन्छ । यसले मांशपेशीको विकासका लागि आवश्यक हुने प्रोटिनको कमी पुरा गर्दछ । मेरुदण्डको हड्डी यो औषधीको प्रभावका कारण फेरि मजबुत हुन शुरु हुन्छ । यसले मानिस उठ्न र बस्न सक्ने हुन्छ । यो एक प्रकारको जीन थेरापी हो एडवर्डलाई अगस्ट महिनामा यो औषधीको पहिलो डोज दिइएको थियो ।

एडवर्डकी आमा आफ्नो बच्चाको उपचारमा भएको प्रगति देखेर खुसी पनि छन् । उनमा आफ्नो बच्चा चाँडै निको हुनेमा आशा पनि छ । उनी अन्य बालबालिकाहरु झैं एडवर्ड पनि खेल्ने/कुद्ने गर्नेमा विश्वस्त छिन् ।

एडवर्ड जन्मदा उनका परिवारका सबै प्रसन्न थिए । उनको रोगको बारेमा थाहा भएपछि भने उनको परिवारमा चिन्ता छायो । हुनतः औषधी विज्ञानले जोल्गेन्समा नामक जीन थेरापीका रुपमा एक नयाँ चमत्कार गरेको छ । एजेन्सी